През изминалата седмица инцидент в голяма компания за тестване на Covid-19 в Обединеното кралство стана причина за разследване от английския регулаторен орган за наблюдение на поверителността на данните заради планове за продажба на тампони, съдържащи ДНК на клиенти, за медицински изследвания.
Четете ли политиките за поверителност, които подписвате?
Компанията Cignpost Diagnostics, одобрен от правителството доставчик на днк тестове, е доставила до три милиона теста. Под името Express Test тя предлага тестове за COVID-19 при заминаване и пристигане за международни пътници на летищата Хийтроу и Гетуик, а освен това има 71 лаборатории в страната.
Cignpost, която търгува като Express Test, заявява, че възнамерява да анализира пробите, за да „научи повече за човешкото здраве“, да “разработи лекарства и продукти” или да продаде информация на трети страни, според документите на компанията. Законите на Обединеното кралство за защита на данните изискват изрично информирано съгласие за използване на такава чувствителна информация.
На клиентите е давано да поставят отметка за съгласие с политика за поверителност, състояща се от 4876 думи и свързана с отделен документ за “изследователската програма”. Тъй като повечето лаборатории на фирмата са от типа walk-in, вероятността мнозинството от тестваните да не са прочели целия документ за поверителност е твърде висока.
В информационния лист на самата изследователска програма се посочва, че Cignpost запазва данни, включително „биологични проби… и ДНК, получена от такива проби“, както и „генетична информация, получена от обработката на вашата ДНК проба… с помощта на различни технологии като генотипиране и цялостно или частично секвениране на генома“. Не се цитира минимална възраст, което предполага запазването на данните и на деца. Посочва се и събирането на „самоотчетени данни за здравето“ и „информация, която получаваме от други източници, като публично достъпна демографска информация“, и накрая се добавя, че може да споделя ДНК проби или друга лична информация със „сътрудници“, включително университети и частни компании и че „може да получи обезщетение“.
В момента не е ясно колко проби са били съхранени или дали вече са били използвани за изследвания, но политиката на Cignpost гласи, че данните се съхраняват за неопределено време.
Паралелно с публикацията си за случая Sunday Times предава информацията на Службата на информационния комисар (ICO) и на Службата за човешки тъкани. След започване на разследването на ICO компанията премахва препратките към изследователската програма от политиката си за поверителност миналата седмица, а говорител на компанията отрича пробите да са ползвани за друго, освен за тестване за Covid-19.
Мит ли е събирането и продаването на генетични данни?
Всичко това се случва при повишено внимание на обществото, тъй като огромните мащаби на генетично тестване през ковид кризата породиха тревоги, базирани на реална информация от последните години.
През 2020 г. беше дадена публичност на доклад, разкриващ усилията на Китай да събере ДНК от милиони мъже, за да помогне за разкриването на престъпления. Докладът изчислява, че тези ДНК профили могат да бъдат използвани за изграждане на генетични връзки с цялото мъжко население на Китай, приблизително 700 милиона души, и описва операцията като част от усилията на правителството за „задълбочаване“ на социалния контрол.
Правоприлагащите органи в други страни също са използвали тази техника при наказателни разследвания. Но изследователите казват, че данните обикновено се събират за конкретно разследване и се унищожават веднага след това, докато Китай планира да съхранява тези профили за неопределено време. Подобно събиране на данни е строго регулирано в повечето страни, но базата данни на Китай не подлежи на никакъв закон.
Събиране на генетични данни чрез пренатални тестове
Разкрития за събиране на генетични данни, този път на жени, имаше и през 2021, отново свързани с Китай. Пренатални тестове, продавани по целия свят, но разработени от китайска генна компания в сътрудничество с военните на страната, са използвани за събиране на генетични данни от милиони жени за задълбочено изследване на характеристиките на популациите.
Съветници на правителството на САЩ предупредиха през март, че огромна банка от геномни данни, които компанията BGI Group събира и анализира с изкуствен интелект, може да даде на Китай път към икономическо и военно предимство. Тъй като науката открива нови връзки между гените и човешките черти, достъпът до най-големия, най-разнообразен набор от човешки геноми е стратегическо предимство. Технологията може да накара Китай да доминира в глобалните фармацевтични продукти и също така потенциално да доведе до генетично усъвършенствани войници или конструирани патогени, насочени към населението на САЩ или доставките на храна, казаха съветниците.
Според китайски регламент от 2019 г. генетичните данни могат да бъдат въпрос на националната сигурност, и Китай още отпреди това, от 2015 г., ограничава достъпа на чуждестранни изследователи до генни данни за китайци. За разлика от тях, САЩ и Великобритания предоставят на чуждестранни изследователи достъп до генетични данни като част от политиките за отворена наука.
Какви други данни се продават по време на пандемията
През първите седмици на пандемията COVID-19 американската компания Veraset, която е брокер на GPS данни, предлага на служителите във Вашингтон пълен достъп до собствената си база данни от „високо чувствителни“ GPS данни на ниво устройство, събрани от мобилни телефони.
През следващите шест месеца Veraset предоставя на властите редовни актуализации за движението на стотици хиляди хора. Наборът от данни е разрешен само за употреби, свързани с изследвания на COVID, и няма доказателства, че е бил използван неправилно. Но не е ясно до каква степен действащите политики обвързват използването или споделянето на данни в рамките на правителството.
Това далеч не е единственият случай на споделяне на данни между частни брокери на данни за местоположение и правителствени агенции. Докладите в началото на пандемията показват, че правителствата по света са започнали да работят с брокери на данни, а в документите на Veraset се казва, че вече работи с „няколко различни агенции“.
